Просим Вас оказать помощь

Юшкевич Светлана Генриковна

Дата рождения 27.02.1982 г.р.

Проживает по адресу: г. Лида, ул. Рублевская д. 13.

Юшкевич Светлана Генриковна просит помочь ее маленькой дочери, у которой смертельное заболевание: ?Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи: у моей дочери, Юшкевич Риты (06.05.2020 г.р.), страшное смертельное заболевание – спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА 2 типа)?.

СМА – это генетическая, прогрессирующая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту.

– Диагноз нашей младшей дочери (в семье воспитывается трое несовершеннолетних детей) поставили 20 декабря 2021 года, – пишет Светлана Юшкевич.

В настоящее время в Республике Беларусь СМА лечат двумя зарегистрированными препаратами Risdiplam (Evrysdi) и Спинраза (Nusinersen). Данные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем обеспечение ими осуществляется за счет собственных средств родителей, и лечение данными препаратами необходимо осуществлять всю жизнь (ориентировочный курс лечения на 3 месяца данными препаратами составляет 72 000 долларов США).

Однако, лечение может осуществляться препаратом Zolgensma. Терапия данным препаратом предоставляет функциональную копию гена SMN (спинально мышечной атрофии) для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN. Препарат ребенку вводится один раз и после него последуют только реабилитация, для восстановления ранее утраченных мышечных функций.

Уже 4-м детям из Беларуси удалось собрать деньги на Золгенсма: Милане Пшенко, Арине Рудницкой, Роману Антихевичу, Владу Ковба.

?Учитывая тип тяжести данного заболевания и стремительную прогрессию, было принято решение о проведении лечения, препаратом Zolgensma (Золгенсма). Стоимость данного препарата неподъемная для нашей семьи – 1 819 000 долларов США. В связи с этим мы вынуждены стучать во все двери с надеждой, что кто-то откроет нам и нашей беде!

Я молю Вас о помощи! Сбор идет уже больше года, но по состоянию на 29.05.2023 собрано лишь 17,71 %?.